one-p opp

Main menu

Olek musi otrzymać jeszcze jedną kurację leku !

Mamy Wam do przekazania bardzo niemiłe wiadomości…

Zakończono proces podawania leku Bilnatumomab.
Podczas 28 dniowej kuracji dokonano sprawdzenia ilości komórek rakowych w organizmie Olka. W połowie kuracji wynik był bardzo obiecujący – zawartość komórek radkowych z 4 % z początku kuracji spadła do poziomu 0,37%.

Czyli całkiem dobrze…

Niestety po zakończeniu kuracji okazało się jednak, iż bilnatumomab spowodował wprawdzie spadek komórek rakowych – jednak nie do zera, a do poziomu 0,22 %.

Co teraz?

Lekarze zadecydowali o ponownym podaniu leku w celu całkowitego wyczyszczenia organizmu z komórek rakowych.

Czy to pomoże? Trudno powiedzieć? Z obecnej sytuacji wyłania się niestety informacja, o tym,  że białaczka Olka jest bardzo lekooporna, że wszystkie działania zwalczające chorobę tak jak podawana chemia i podawany lek nie działają tak jak planują lekarze, o co modlą się rodzice.

Trzymajcie kciuki, módlcie się za Olka. W piątek w przyszłym tygodniu Olek rozpocznie ponownie 28 dniową kurację Bilnatumobem.

 Jeszcze parę informacji o samym leku:

za art z linku:

Cząsteczka blinatumomab stosowana jest w ostrej białaczce limfoblastycznej i reprezentuje nową formę immunoterapii. Blinatumomab jest przeciwciałem bispecyficznym, które jednocześnie rozpoznaje dwa antygeny i mogą to być antygeny obecne na dwóch różnych komórkach. Blinatumomab rozpoznaje cząsteczkę CD19 występującą na komórkach ostrej białaczki limfoblastycznej z linii limfocytów B, a także cząsteczkę CD3, obecną na prawidłowych limfocytach T, odpowiedzialnych w układzie odpornościowym za zwalczanie nowotworów.

A tak bardziej po naszemu – lek jest zmodyfikowanym przeciwciałem, który wykorzystując zasoby organizmu pozwala odbudować prawidłową ochronę przeciwrakową i zwalczyć komórki rakowe.

Trzymaj się Oluś !

 

 

 

Urodziny – odwiedziny !

Oluś miał parę dni temu urodziny, wiele osób chciało udać się z odwiedzinami do niego, ale niestety nie wszyscy mogli – każdy potencjalnie chory wstęp wzbroniony !!!

Ale był tort i ciasto i życzenia i… wiele radości !

attach1684_20161110_215725 attach1686_20161110_215745 attach1687_20161110_215808 attach1688_20161110_215821 attach1689_20161110_215832

Olek spięty z aparaturą !

Witajcie!

Już od paru dni Oluś podpięty jest do aparatury z której podaje się mu lek. Teraz przez 28 dni non-stop będzie podawane lekarstwo, które ma za zadanie zlikwidować wszystkie komórki rakowe. Przypominamy, iż jest to w zasadzie ostatnia deska ratunku dla chłopca.

Oluś więc leży , chodzi, korzysta z toalety na okrągło wczepiony w rurki i inne ustrojstwa medyczne.

attach1482_20161021_140305

Jedną dawkę leku podaje się na 3 dni  2 godziny , 40 minut – dlaczego tak? Bo rozrobione lekarstwo może w temperaturze pokojowej dokładnie tyle być przechowywane. Dlatego dawki są przygotowywane właśnie na taki czas.

attach1484_20161021_140353

Niezależnie jednak od tego uzależnienia od aparatury Oluś stara się w miarę normalnie bawić i cieszyć życiem :)

Tu na zdjęciu bawi się wraz z wujkiem Dawidem i lepią razem Play Doh.

attach1488_20161022_171819

Po pierwszej dobie podawania leku Olek czuje się w miarę dobrze. Lek spowodował małą wysypkę i nocną gorączkę 38 stopni. Ale żadnych skutków ubocznych nie widać – i oby tak dalej !!!

A my przypominamy:

Wciąż gromadzimy środki na koncie dla Olka, wciąż rozgłaszamy informację o akcji i zapraszamy każdego znajomego! Im więcej nas tym lepiej, niech każdy wpłaci choć parę złotych i będziemy mieli uskładane odpowiednie pieniądze.

Dodatkowo otrzymaliśmy informację, że fundacja FAKTU wpłaci na leczenie Olka kwotę ok 25 tysięcy złotych – co z uzbieranymi przez naszą fundację środkami daje kwotę ok 84 tys pln. Wraz z pieniędzmi zebranymi na treningu charytatywnym będzie to kwota 124 tys pln ! 

Przed kuracją

Mamy Wam do przekazania wieści …

Olek mimo wszystkich leków i kuracji, próbuje zachowywać się jak zwykły ośmiolatek. Na tyle na ile pozwalają warunki tworzy , bawi się między wkłuciami, między zwykłymi szpitalnymi zabiegami…

Lepi i klei rożne dzieła :)

attach1402_20161013_175027 attach1404_20161013_200110

A teraz informacje co się dziać będzie…

Olek trafił przedwczoraj na oddział , na którym będzie podpięty pod aparaturę do podawania leku BLINATUMOMAB , na który zbieramy środki.

Trwają procedury zakupu leku i ustalenie formy i terminów rozliczeń finansowych.

 

Nasza akcja zbiórkowa musi jeszcze nabrać tempa, ponieważ mamy zebraną (w różnych miejscach i w rożnych formach) już prawie połowę odpłatności za lek.

Po podłączeniu do aparatury Olek przez min 28 dni będzie otrzymywał lek – potem odbędzie kolejne badanie zawartości komórek rakowych w szpiku.

 

Co dalej?

Będzie to zależało od wyników punkcji po przyjęciu kuracji ; scenariusze są następujące:

 

1)      lek zadziałał i efekt wyniszczenia komórek rakowych jest zadowalający – wtedy młodszy brat Olka, Igor odda w procesie przeszczepu szpik bratu

2)      lek zadziałał w mniejszym stopniu i należy podać jeszcze jedną 28 dniową kurację leku – tak, by całkowicie wyeliminować raka i dopiero wtedy dokonać przeszczepu szpiku

3)      lek nie zadziałał … co to oznacza dla tego uśmiechniętego chłopca, nawet lepiej sobie nie wyobrażać…

 attach1447_20161018_174829

O wszystkim będziemy Was informować, módlcie się za Olka i powodzenie leczenia, rozgłaszajcie wszem i wobec, że zbieramy pieniążki dla Olusia.

 

Ludzi i instytucji dobrej woli jest mnóstwo! Na koncie fundacji odnotowaliśmy przeszło 601 wpłat, zarówno instytucji jak i osób fizycznych !

Z samych Ziębic po za osobami fizycznymi Olek otrzymał wsparcie min z przedszkola w Ziębicach- Przedszkole na Orlej Polanie, czy też Stowarzyszenia Edukacja z Ziębic.

 

 

Nowe informacje w sprawie Olusia ! (14 pażdziernik 2016)

Przypominamy o dwu wydarzeniach związanych z pomocą i zbieraniem środków na leczenie OLKA :

Charytatywny Trening Crossowy w Ziębicach na torze + impreza obok: https://www.facebook.com/events/1706025909717620/

TUZIN dla Olka  – charytatywny bieg dla Olka: http://polmaratonhenrykowski.pl/tuzin-olka/

Wczoraj do kliniki Przylądek Nadziei zawitał niezwykły gość – Agnieszka Dygant - znana aktorka wspierająca działania na rzecz chorych dzieci.

attach1372_20161012_132027

Pani Agnieszka przekazała na rzecz akcji charytatywnej koszulkę z dedykacją dla Olka. Będzie ją można wylicytować podczas treningu charytatywnego w najbliższą niedzielę w Ziębicach.

attach1373_20161012_135734I jeszcze parę zdjęć z tej wizyty:

attach1374_20161012_141905 attach1376_20161012_142851

Najważniejszą informacją o leczeniu Olka jest decyzja podjęta przez Zespół Lekarzy opiekujących się Olkiem o rozpoczęciu leczenia lekiem BILNATUMOMAB w tzw. eksperymencie medycznym.

I tutaj od razu sprostowanie, decyzja o zastosowaniu leku nie oznacza, iż lek ten jest za darmo „w eksperymencie medycznym”. To jest decyzja, że ten rodzaj leczenia można przeprowadzić w tut. szpitalu. Lek ten należy zakupić  w odpowiedniej gramaturze dobranej do indywidualnych cech Olka i wdrożyć do leczenia. Więc teraz czekamy na zakupienie leku – musimy za niego zapłacić korzystając ze wszelkich form zbierania pieniążków, czy to wpisowe z biegu, czy to darowizny od darczyńców,  czy to środki zebrane podczas treningu charytatywnego w dniu jutrzejszym. 

 

Trzymajmy kciuki za powodzenie kuracji u Olka, i jednoczmy siły zbierając datki na rzecz leczenia Olusia. !

attach1369_20161012_113932

Mało ciekawa informacja :(

Niestety nasze oczekiwania, ze wyniki z punkcji szpiku kostnego będą dobre, nie spełniły się. Niestety Olek będzie musiał  skorzystać jednak z drogiego leku….:( Choć już tak blisko było.

Chłopiec czuje się w trochę lepiej, zupełnie nieświadomy zagrożenia. Niestety  gorzej odczuwają tę sytuację rodzice, bracia, rodzina …

WIĘC PEŁNA MOBILIZACJA !!! Do działania

Dziś jest uzbierane około 35 tysięcy złotych, to jeszcze za mało !

Musimy więc przyśpieszyć działania i pozyskać jeszcze więcej środków.

16-go października  będzie odbywał się festyn i trening charytatywny na Torze crosowym w Ziębicach – zapraszamy – link do wydarzenia na FB.

5-go listopada odbędzie się bieg charytatywny, gdzie zapisy i opłaty można już realizować… wydarzenie na FB.

Link do zapisów na stronie: link

Przekażcie tę informację dalej

Gorączka minęła …! :)

Olek czuje się coraz lepiej !  Gorączka przeszła, CRP spadło rana na nodze się zagoiła. – ale to jeszcze nie koniec niestety …

Wczoraj przeprowadzono punkcję szpiku w celu sprawdzenia ilości złych komórek. Prawdopodobnie w piątek powinny być cząstkowe  wyniki i więcej wiedzy na temat skuteczności działania chemii.

Ale długa droga jeszcze przed nami !

 

pogroączce

 

A tu dla odmiany bracia jakiś czas wcześniej :)

bracia

Olek i nasza akcja !

Dziś trochę więcej informacji o naszym podopiecznym…

20160817_191649

Po pierwsze: w wynikach krwi w ostatnich dniach okazało się, że ilość płytek drastycznie spadła, więc lekarze prowadzący po raz kolejny podjęli decyzję o konieczności przetaczania krwi w celu uzupełnienia ilości płytek – i tu planujemy kolejne wydarzenie- ale o tym za chwilę :)

Attach1249_20160927_100623

 

Po drugie: po przeprowadzonej analizie moczu okazało się, że jest krew w moczu – więc podjęto odpowiednie leczenie i w tym kierunku

 

Po trzecie: rana po podaniu bortezomibu nie zalecza się i wygląda jak na zdjęciu.

Attach1252_20160927_101025

A po za tym Olek po otrzymaniu krwi czuje się, mimo gorączki całkiem nieźle i jak to dziecko najchętniej wskoczyłby w buty i pobiegł (bo przecież jest prawie 20 stopni) na dwór poganiać z innymi, ale na razie nie może…

 

A teraz wpłaty:

30 września

Kochani jesteście WIELCY w sumie od 19 września do dziś przez 12 dni zebraliśmy już 22 863 pln i 644 EUR co po przeliczeniu daje nam 1905 pln dziennie ! ( nie licząc EUR!)

Ale w dalszym ciągu musicie rozpowiadać o Olku i naszej akcji. Mamy mało czasu !

 

Ze swojej strony rozpoczęliśmy dwie akcje – bieg charytatywny – jak zakończymy wszystkie ustalenia pojawią się linki do biegu, a także imprezę motocyklową, którą organizuje Dawid Petryszyn (wujek chłopców) wraz z klubem motocrossowym z Ziębic. Jak otrzymamy więcej informacji zaraz to zamieścimy !

 

ALE PROSIMY O WIĘCEJ ! o podawanie adresów naszej akcji, o przekazywanie do wszystkich znajomych zaproszenia do wydarzenia na FB. Jeśli ktoś z Was będzie miał kontakt z dziennikarzami, piosenkarzami, aktorami którzy będą chcieli się zaangażować w naszą akcję z miłą chęcią to wykorzystamy.

Pamiętajmy działamy dla dobra dzieci Olka, Igora, i najmłodszego z braci Frania.

 

 

WYŚCIG Z CZASEM !!!

Rozpoczynamy walkę o życie małego Olka.

Olek mieszka w Ziębicach, choć praktycznie od roku przebywa w szpitalu we Wrocławiu.

U Olka zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną odporną na leki.

Przypadek … Zły przypadek…

 Od naszego zaangażowania zależy, czy uda nam się zebrać środki na leczenie lekiem BLINATUMOMAB.

Na naszej stronie i na FB będziemy zamieszczać informację o zgromadzonych środkach na podjęcie leczenia. Czasu mamy bardzo niewiele. Zaledwie 3-4 tygodnie!!!

Ale pokładamy w Was wiarę i nadzieję, że uda nam się zrobić wszystko co w Waszej i naszej mocy. Nasza fundacja będzie aktywnie wspierać działania i na bieżąco przedstawiać informację o leczeniu i stanie Olka.

o