one-p opp

Main menu

Przeszczep

Długo nie było wieści o Olusiu, bo nie chcieliśmy zapeszać …

 

Leczenie bilnatumobabem przyniosło EFEKT !!!

 

Czyli rozpoczyna się cała procedura z przygotowaniem do przeszczepu. Olek jest podłączony do aparatury podającej mu chemię. Chemia ma za zadanie wyczyszczenie szpiku kostnego Olka po to by można było przeprowadzić przeszczep szpiku kostnego.

 

Więc…

Oluś leży podpięty pod maszynę i różne rurki podające mu chemię, czekamy na zakończenie procesu.

 

Potem przeszczep, Igor młodszy brat jest już przygotowany do przeszczepu. Sam przeszczep to w świetle wszystkich wcześniejszych zabiegów, jest prosty i najmniej bolesny dla Olka.

 

A potem ….

Przez okres ok. 14 dni lekarze będą badać systematycznie , czy organizm przyjął przeszczep.

 

A potem…

Przez całe życie Olek będzie pod kontrolą lekarzy. Wszystkie procesy podawania chemii wyniszczyły organizm, więc kontroli będzie podlegać wszystko – serce, oczy, zęby, układ kostny, odporność na infekcje, i wiele wiele innych narządów …

 

Ale OLEK będzie żył !!!

 

Trzymajmy kciuki i módlmy się za to, by cała ta operacja się udała, by wszystkie zabiegi przyniosły efekt. By Olek mógł wziąć z nami udział w letnich zabawach i piknikach!

olek_chemia

Olek musi otrzymać jeszcze jedną kurację leku !

Mamy Wam do przekazania bardzo niemiłe wiadomości…

Zakończono proces podawania leku Bilnatumomab.
Podczas 28 dniowej kuracji dokonano sprawdzenia ilości komórek rakowych w organizmie Olka. W połowie kuracji wynik był bardzo obiecujący – zawartość komórek radkowych z 4 % z początku kuracji spadła do poziomu 0,37%.

Czyli całkiem dobrze…

Niestety po zakończeniu kuracji okazało się jednak, iż bilnatumomab spowodował wprawdzie spadek komórek rakowych – jednak nie do zera, a do poziomu 0,22 %.

Co teraz?

Lekarze zadecydowali o ponownym podaniu leku w celu całkowitego wyczyszczenia organizmu z komórek rakowych.

Czy to pomoże? Trudno powiedzieć? Z obecnej sytuacji wyłania się niestety informacja, o tym,  że białaczka Olka jest bardzo lekooporna, że wszystkie działania zwalczające chorobę tak jak podawana chemia i podawany lek nie działają tak jak planują lekarze, o co modlą się rodzice.

Trzymajcie kciuki, módlcie się za Olka. W piątek w przyszłym tygodniu Olek rozpocznie ponownie 28 dniową kurację Bilnatumobem.

 Jeszcze parę informacji o samym leku:

za art z linku:

Cząsteczka blinatumomab stosowana jest w ostrej białaczce limfoblastycznej i reprezentuje nową formę immunoterapii. Blinatumomab jest przeciwciałem bispecyficznym, które jednocześnie rozpoznaje dwa antygeny i mogą to być antygeny obecne na dwóch różnych komórkach. Blinatumomab rozpoznaje cząsteczkę CD19 występującą na komórkach ostrej białaczki limfoblastycznej z linii limfocytów B, a także cząsteczkę CD3, obecną na prawidłowych limfocytach T, odpowiedzialnych w układzie odpornościowym za zwalczanie nowotworów.

A tak bardziej po naszemu – lek jest zmodyfikowanym przeciwciałem, który wykorzystując zasoby organizmu pozwala odbudować prawidłową ochronę przeciwrakową i zwalczyć komórki rakowe.

Trzymaj się Oluś !

 

 

 

Urodziny – odwiedziny !

Oluś miał parę dni temu urodziny, wiele osób chciało udać się z odwiedzinami do niego, ale niestety nie wszyscy mogli – każdy potencjalnie chory wstęp wzbroniony !!!

Ale był tort i ciasto i życzenia i… wiele radości !

attach1684_20161110_215725 attach1686_20161110_215745 attach1687_20161110_215808 attach1688_20161110_215821 attach1689_20161110_215832

Olek spięty z aparaturą !

Witajcie!

Już od paru dni Oluś podpięty jest do aparatury z której podaje się mu lek. Teraz przez 28 dni non-stop będzie podawane lekarstwo, które ma za zadanie zlikwidować wszystkie komórki rakowe. Przypominamy, iż jest to w zasadzie ostatnia deska ratunku dla chłopca.

Oluś więc leży , chodzi, korzysta z toalety na okrągło wczepiony w rurki i inne ustrojstwa medyczne.

attach1482_20161021_140305

Jedną dawkę leku podaje się na 3 dni  2 godziny , 40 minut – dlaczego tak? Bo rozrobione lekarstwo może w temperaturze pokojowej dokładnie tyle być przechowywane. Dlatego dawki są przygotowywane właśnie na taki czas.

attach1484_20161021_140353

Niezależnie jednak od tego uzależnienia od aparatury Oluś stara się w miarę normalnie bawić i cieszyć życiem :)

Tu na zdjęciu bawi się wraz z wujkiem Dawidem i lepią razem Play Doh.

attach1488_20161022_171819

Po pierwszej dobie podawania leku Olek czuje się w miarę dobrze. Lek spowodował małą wysypkę i nocną gorączkę 38 stopni. Ale żadnych skutków ubocznych nie widać – i oby tak dalej !!!

A my przypominamy:

Wciąż gromadzimy środki na koncie dla Olka, wciąż rozgłaszamy informację o akcji i zapraszamy każdego znajomego! Im więcej nas tym lepiej, niech każdy wpłaci choć parę złotych i będziemy mieli uskładane odpowiednie pieniądze.

Dodatkowo otrzymaliśmy informację, że fundacja FAKTU wpłaci na leczenie Olka kwotę ok 25 tysięcy złotych – co z uzbieranymi przez naszą fundację środkami daje kwotę ok 84 tys pln. Wraz z pieniędzmi zebranymi na treningu charytatywnym będzie to kwota 124 tys pln ! 

Przed kuracją

Mamy Wam do przekazania wieści …

Olek mimo wszystkich leków i kuracji, próbuje zachowywać się jak zwykły ośmiolatek. Na tyle na ile pozwalają warunki tworzy , bawi się między wkłuciami, między zwykłymi szpitalnymi zabiegami…

Lepi i klei rożne dzieła :)

attach1402_20161013_175027 attach1404_20161013_200110

A teraz informacje co się dziać będzie…

Olek trafił przedwczoraj na oddział , na którym będzie podpięty pod aparaturę do podawania leku BLINATUMOMAB , na który zbieramy środki.

Trwają procedury zakupu leku i ustalenie formy i terminów rozliczeń finansowych.

 

Nasza akcja zbiórkowa musi jeszcze nabrać tempa, ponieważ mamy zebraną (w różnych miejscach i w rożnych formach) już prawie połowę odpłatności za lek.

Po podłączeniu do aparatury Olek przez min 28 dni będzie otrzymywał lek – potem odbędzie kolejne badanie zawartości komórek rakowych w szpiku.

 

Co dalej?

Będzie to zależało od wyników punkcji po przyjęciu kuracji ; scenariusze są następujące:

 

1)      lek zadziałał i efekt wyniszczenia komórek rakowych jest zadowalający – wtedy młodszy brat Olka, Igor odda w procesie przeszczepu szpik bratu

2)      lek zadziałał w mniejszym stopniu i należy podać jeszcze jedną 28 dniową kurację leku – tak, by całkowicie wyeliminować raka i dopiero wtedy dokonać przeszczepu szpiku

3)      lek nie zadziałał … co to oznacza dla tego uśmiechniętego chłopca, nawet lepiej sobie nie wyobrażać…

 attach1447_20161018_174829

O wszystkim będziemy Was informować, módlcie się za Olka i powodzenie leczenia, rozgłaszajcie wszem i wobec, że zbieramy pieniążki dla Olusia.

 

Ludzi i instytucji dobrej woli jest mnóstwo! Na koncie fundacji odnotowaliśmy przeszło 601 wpłat, zarówno instytucji jak i osób fizycznych !

Z samych Ziębic po za osobami fizycznymi Olek otrzymał wsparcie min z przedszkola w Ziębicach- Przedszkole na Orlej Polanie, czy też Stowarzyszenia Edukacja z Ziębic.

 

 

Nowe informacje w sprawie Olusia ! (14 pażdziernik 2016)

Przypominamy o dwu wydarzeniach związanych z pomocą i zbieraniem środków na leczenie OLKA :

Charytatywny Trening Crossowy w Ziębicach na torze + impreza obok: https://www.facebook.com/events/1706025909717620/

TUZIN dla Olka  – charytatywny bieg dla Olka: http://polmaratonhenrykowski.pl/tuzin-olka/

Wczoraj do kliniki Przylądek Nadziei zawitał niezwykły gość – Agnieszka Dygant - znana aktorka wspierająca działania na rzecz chorych dzieci.

attach1372_20161012_132027

Pani Agnieszka przekazała na rzecz akcji charytatywnej koszulkę z dedykacją dla Olka. Będzie ją można wylicytować podczas treningu charytatywnego w najbliższą niedzielę w Ziębicach.

attach1373_20161012_135734I jeszcze parę zdjęć z tej wizyty:

attach1374_20161012_141905 attach1376_20161012_142851

Najważniejszą informacją o leczeniu Olka jest decyzja podjęta przez Zespół Lekarzy opiekujących się Olkiem o rozpoczęciu leczenia lekiem BILNATUMOMAB w tzw. eksperymencie medycznym.

I tutaj od razu sprostowanie, decyzja o zastosowaniu leku nie oznacza, iż lek ten jest za darmo „w eksperymencie medycznym”. To jest decyzja, że ten rodzaj leczenia można przeprowadzić w tut. szpitalu. Lek ten należy zakupić  w odpowiedniej gramaturze dobranej do indywidualnych cech Olka i wdrożyć do leczenia. Więc teraz czekamy na zakupienie leku – musimy za niego zapłacić korzystając ze wszelkich form zbierania pieniążków, czy to wpisowe z biegu, czy to darowizny od darczyńców,  czy to środki zebrane podczas treningu charytatywnego w dniu jutrzejszym. 

 

Trzymajmy kciuki za powodzenie kuracji u Olka, i jednoczmy siły zbierając datki na rzecz leczenia Olusia. !

attach1369_20161012_113932

Mało ciekawa informacja :(

Niestety nasze oczekiwania, ze wyniki z punkcji szpiku kostnego będą dobre, nie spełniły się. Niestety Olek będzie musiał  skorzystać jednak z drogiego leku….:( Choć już tak blisko było.

Chłopiec czuje się w trochę lepiej, zupełnie nieświadomy zagrożenia. Niestety  gorzej odczuwają tę sytuację rodzice, bracia, rodzina …

WIĘC PEŁNA MOBILIZACJA !!! Do działania

Dziś jest uzbierane około 35 tysięcy złotych, to jeszcze za mało !

Musimy więc przyśpieszyć działania i pozyskać jeszcze więcej środków.

16-go października  będzie odbywał się festyn i trening charytatywny na Torze crosowym w Ziębicach – zapraszamy – link do wydarzenia na FB.

5-go listopada odbędzie się bieg charytatywny, gdzie zapisy i opłaty można już realizować… wydarzenie na FB.

Link do zapisów na stronie: link

Przekażcie tę informację dalej

Gorączka minęła …! :)

Olek czuje się coraz lepiej !  Gorączka przeszła, CRP spadło rana na nodze się zagoiła. – ale to jeszcze nie koniec niestety …

Wczoraj przeprowadzono punkcję szpiku w celu sprawdzenia ilości złych komórek. Prawdopodobnie w piątek powinny być cząstkowe  wyniki i więcej wiedzy na temat skuteczności działania chemii.

Ale długa droga jeszcze przed nami !

 

pogroączce

 

A tu dla odmiany bracia jakiś czas wcześniej :)

bracia

Olek i nasza akcja !

Dziś trochę więcej informacji o naszym podopiecznym…

20160817_191649

Po pierwsze: w wynikach krwi w ostatnich dniach okazało się, że ilość płytek drastycznie spadła, więc lekarze prowadzący po raz kolejny podjęli decyzję o konieczności przetaczania krwi w celu uzupełnienia ilości płytek – i tu planujemy kolejne wydarzenie- ale o tym za chwilę :)

Attach1249_20160927_100623

 

Po drugie: po przeprowadzonej analizie moczu okazało się, że jest krew w moczu – więc podjęto odpowiednie leczenie i w tym kierunku

 

Po trzecie: rana po podaniu bortezomibu nie zalecza się i wygląda jak na zdjęciu.

Attach1252_20160927_101025

A po za tym Olek po otrzymaniu krwi czuje się, mimo gorączki całkiem nieźle i jak to dziecko najchętniej wskoczyłby w buty i pobiegł (bo przecież jest prawie 20 stopni) na dwór poganiać z innymi, ale na razie nie może…

 

A teraz wpłaty:

30 września

Kochani jesteście WIELCY w sumie od 19 września do dziś przez 12 dni zebraliśmy już 22 863 pln i 644 EUR co po przeliczeniu daje nam 1905 pln dziennie ! ( nie licząc EUR!)

Ale w dalszym ciągu musicie rozpowiadać o Olku i naszej akcji. Mamy mało czasu !

 

Ze swojej strony rozpoczęliśmy dwie akcje – bieg charytatywny – jak zakończymy wszystkie ustalenia pojawią się linki do biegu, a także imprezę motocyklową, którą organizuje Dawid Petryszyn (wujek chłopców) wraz z klubem motocrossowym z Ziębic. Jak otrzymamy więcej informacji zaraz to zamieścimy !

 

ALE PROSIMY O WIĘCEJ ! o podawanie adresów naszej akcji, o przekazywanie do wszystkich znajomych zaproszenia do wydarzenia na FB. Jeśli ktoś z Was będzie miał kontakt z dziennikarzami, piosenkarzami, aktorami którzy będą chcieli się zaangażować w naszą akcję z miłą chęcią to wykorzystamy.

Pamiętajmy działamy dla dobra dzieci Olka, Igora, i najmłodszego z braci Frania.

 

 

WYŚCIG Z CZASEM !!!

Rozpoczynamy walkę o życie małego Olka.

Olek mieszka w Ziębicach, choć praktycznie od roku przebywa w szpitalu we Wrocławiu.

U Olka zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną odporną na leki.

Przypadek … Zły przypadek…

 Od naszego zaangażowania zależy, czy uda nam się zebrać środki na leczenie lekiem BLINATUMOMAB.

Na naszej stronie i na FB będziemy zamieszczać informację o zgromadzonych środkach na podjęcie leczenia. Czasu mamy bardzo niewiele. Zaledwie 3-4 tygodnie!!!

Ale pokładamy w Was wiarę i nadzieję, że uda nam się zrobić wszystko co w Waszej i naszej mocy. Nasza fundacja będzie aktywnie wspierać działania i na bieżąco przedstawiać informację o leczeniu i stanie Olka.

o